Оглавление
Введение. 3
Глава 1. Медико-социальные проблемы лиц страдающих
эпилепсией. 5
1.1 Понятие Эпилепсия. 5
1.2 Эпилептические припадки. 6
1.3 Проявления эпилепсии у детей. 9
1.4 Обучение и успеваемость в школе. 15
1.5 Трудоустройство. 18
Глава 2. Методы и формы медико-социальной реабилитации
лиц страдающих эпилепсией. 22
2.1 Понятие реабилитации. 22
2.2 Общие формы и методы решения социальных проблем
инвалидов. 25
2.3 Социальная помощь лицам страдающих эпилепсией в
России и зарубежом. 31
2.4. Специфика реабилитации детей страдающих эпилепсией. 35
2.5 Организация эпилептологической службы на примере
кировской области. 37
Заключение. 41
Список литературы.. 43
По данным ООН, в мире насчитывается примерно 450 миллионов людей с
нарушениями психического и физического развития. Это составляет 1/10 часа
жителей нашей планеты.
Данные всемирной организации здравоохранения (ВОЗ)[1]
свидетельствуют, что число таких жителей в мире достигает 13% (3% детей
рождаются с недостатками интеллекта и 10% детей с другими психическими и
физическими недостатками) всего в мире около 200 миллионов детей с
ограниченными возможностями. Частота эпилепсии в детской популяции составляет
по зарубежным данным 0,5-0,75% детского населения, а фебрильных судорог до 5%.
Точная статистика эпилепсии в России отсутствует. Во-первых, не все врачи
широко ознакомлены с современной Международной классификацией эпилепсии. В
связи с этим, в статистику эпилепсии не вошли такие диагнозы, как
"эпилептиформный синдром", "судорожный синдром", которые не
употребляются ни в одной стране мира и, по сути, являются тем же заболеванием –
эпилепсией. Во-вторых, в нашей стране больные эпилепсией наблюдаются как
неврологами, так и психиатрами, что значительно искажает статистику. Во всех
странах мира эпилепсия – неврологическое заболевание. Согласно определению
Всемирной Организации Здравоохранения здоровье – это состояние полного
физического, психического и социального благополучия. У детей при эпилепсии,
как инвалидизирующем заболевании, нарушены все три вышеуказанные параметры
здоровья: физическое страдание доставляют припадки и связанные с ними
осложнения; психическое – дефекты познавательной деятельности,
эмоционально-волевой сферы и личностного развития; социальное – дезадаптация,
вызванная изоляцией от общественных институтов развития и познания. При этом
особенностью заболевания является то, что социальная дезадаптация усугубляет
как нарушения формирования учебной деятельности и психического развития, так и
течение приступов. Исходя из этого, обязательно включение в программу
реабилитации детей с эпилепсией наряду с лечением психолого-педагогическую и
социальную коррекционную работу. Ребёнок, страдающий тяжелой формой эпилепсии в
соответствии с особенностями заболевания должен получать следующие виды
реабилитации: медицинскую, педагогическую и социальную. Следует отметить, что в
лечении лёгких форм эпилепсии у детей главенствующая роль принадлежит
медицинской реабилитации, так как адекватное использование медикаментов
приводит к полному излечению, либо значительному облегчению состояния. Однако
примерно в 10-30% случаев течение эпилепсии не поддаётся успешной терапии. Как
правило, именно в таких случаях заболевание протекает тяжело, у детей
формируются комплекс психосоциальных расстройств, приобретается инвалидность.
На данной стадии болезни, когда медикаментозное лечение ограничено в
возможностях и носит уже поддерживающий характер, на первый план выступают
задачи педагогической и социальной реабилитации. Оптимальной формой реализации
этого направления представляется создание центров, где организация коллективных
форм обучения и комплекса социо-культурных мероприятий в рамках единого
учреждения системы интерната создаёт условия для психологической коррекции,
формирования личности ребёнка и его социальной адаптации.
Объект – лица страдающие эпилепсией.
Предмет – медико-социальная реабилитация
Цель - охарактеризовать содержание медико-социальную
реабилитацию лиц страдающих эпилепсией.
Задачи
-описать сущность, понятие и основные виды
реабилитации, и выделить специфику реабилитации лиц страдающих эпилепсией.
-дать описание понятию эпилепсия
-рассмотреть основные методы социальной реабилитации
детей с этим заболеванием
Эпиграфом к этому разделу детской
неврологии как нельзя более подходят слова Ги де Мопассана: «По-настоящему
боишься только того, чего не понимаешь». Для ребенка, больного эпилепсией,
понимание важно со стороны родителей, воспитателей, педагогов, сверстников.
Какими только ни были названия этого заболевания за
многовековой период существования: «священная», «демоническая», «падучая»
болезнь. Действительно, эпилепсия — болезнь загадочная, внушающая страх, ужас,
желание скрыть от окружающих страдание этой болезнью.
Нам хочется изменить отношение людей к этому заболеванию.
Прежде всего, родители детей, болеющих эпилепсией, с помощью врача должны
выяснить причину болезни, ее особенности, варианты проявления, возможность
лечения. Соблюдение всех рекомендаций правильно назначенного лечения в
большинстве случаев приводит к излечению. В любом случае благодаря
медикаментозной терапии больной может вести нормальный образ жизни.
«Эпилепсия» — греческое слово,
переводится как «схватывать» или «нападать». Заболевание было описано медиками
еще в древности, образно и ярко на протяжении веков отражалось во многих
художественных произведениях. Статистические данные говорят о том, что около 50
миллионов людей на планете страдают этой болезнью! У одного процента населения
хотя бы раз в жизни случается эпилептический припадок. Если эпилептические
приступы у взрослых наблюдаются в 0,5-1,2 процентах, то у детей они отмечаются
значительно чаще — 4-5 процентов. Установлено, что 90 процентов эпилептических
припадков у детей приходится на первые годы жизни. Чем старше ребенок, тем
меньше вероятность возникновения эпилепсии. Это связано со снижением судорожной
готовности (эпилептической активности) головного мозга у детей по мере
взросления.
Хочется ободрить родителей, дети
которых болеют эпилепсией. Будущее их не так мрачно, как думается вначале. Так,
многие выдающиеся люди прошлого страдали этим заболеванием, но достигали
профессиональных вершин (среди людей, подверженных эпилептическим припадкам,
было много писателей, ученых, полководцев). И это были времена, когда
противоэпилептических средств практически не существовало. В таких случаях
эпилепсия носила доброкачественный характер, однако существуют и тяжелые формы
болезни, трудно поддающиеся лечению, приводящие к задержке психического развития
у детей.
Что же известно современным врачам о
механизмах, лежащих в основе эпилепсии? Мозг человека обладает определенной
нормальной биоэлектрической активностью. Она несколько отличается у взрослых и
детей. Биоэлектрическая активность, образно говоря, представляется разными
электрическими разрядами — волнами. При эпилепсии эти разряды резко меняются,
становятся патологическими, сильными, как разряды молнии. Естественно, при этом
нарушается нормальная функция всего мозга.
Эпилепсия — это всегда приступы, так
называемые пароксизмы, протекающие с нарушением сознания. Причинами,
разрушающими нормальную биоэлектрическую активность головного мозга,
формирующими эпилептическую активность, являются нарушения соотношений между
активными веществами, медиаторами головного мозга тормозящего и возбуждающего
характера. Также имеют значение нарушения проницаемости нервных клеток и
водно-солевого обмена.
До поры до времени все эти патологические процессы протекают
незаметно, но начинают проявляться при травмах головного мозга, нарушениях
мозгового кровообращения, опухолях, инфекциях, интоксикациях. В ряде случаев
для развития эпилепсии бывает достаточно наследственных факторов, врожденной
предрасположенности. Повышенная возбудимость мозга у ребенка возникает в
результате комбинации наследственных факторов, определяющих особенности
обменных процессов в мозге, его электрическую активность. Однако порой даже
всестороннее и тщательное исследование не позволяет выявить ни структурных, ни
обменных нарушений в мозге больного эпилепсией. Такая «беспричинная» эпилепсия
носит название идиопатической. У части больных в таких случаях прослеживается
наследственный фактор. Выясняется, что у родственников таких пациентов бывают
приступы эпилепсии. Наследоваться может лишь склонность к припадкам. При этом
патологическая электрическая активность мозга может существовать (выявляется
при записи электроэнцефалограммы), но развитие эпилепсии как болезни происходит
не всегда. Идиопатические формы эпилепсии имеют более доброкачественное течение
и благоприятный прогноз.
Различают локализованные и
генерализованные формы эпилепсии. Локализованные формы иначе называют еще
локальными, фокальными или парциальными. В таких случаях эпилептический очаг
локализован в определенной области коры мозга. При генерализованных формах весь
мозг принимает участие в процессе припадка. Возможно этапное развитие
эпилептического процесса: начавшись как локальный, приступ затем
трансформируется в генерализованный. Такие эпилептические приступы называют
вторично генерализованными.
При всей разновидности эпилептических
припадков их можно разделить на две группы. Это два разных вида эпилепсии,
принципиально отличающиеся друг от друга и требующие разного подхода к лечению.
Речь идет о больших эпилептических припадках и малых припадках.
Большинству людей знакомо проявление
эпилепсии как большого генерализованного эпилептического припадка с внезапной
потерей сознания, падением в любом месте и судорогами. Большие припадки
называются гранд моль (grand mal). В руководстве для врачей, изданном в первой
половине прошлого века, так описывается эпилептический приступ: «Нередко
случается, и вероятно, многим из наших читателей приходилось видеть, что во
время ходьбы по городским улицам кто-нибудь, пронзительно вскрикнув, вдруг
падает без чувств на землю. Сильные судороги охватывают все тело, лицо
искривляется, глаза теряют выразительность и как бы выкатываются из глазниц,
зубы скрипят, стучат, пена выходит из искривившихся уст. Без слов, только
изредка проносятся бессвязные звуки, он бьется головой, брови морщатся. Всякая
ощутительность потеряна, его можно колоть, щипать, жечь, он ничего не
чувствует; если кричать ему в ухо, рн не слышит. Вскоре конвульсии усиливаются,
руки и ноги с сильным порывом сгибаются, перепутываются, большие пальцы на
ногах крепко ухватываются руками, больной сильно бьется, — пока мало-помалу не
смягчается над ним таинственная жестокая опала и медленно не приходит
успокоение. Искажение лица прекращается, он дышит спокойнее, по всему телу появляется
пот, и глубокий сон с храпением заканчивает сцену». Весь припадок занимает
несколько минут, хотя свидетелям этого явления из-за поражающей воображение
ужасающей картины кажется, что проходит целая вечность.
В классическом варианте первая фаза судорог — тоническая, проявляющаяся
напряжением мышц туловища и конечностей. В этой фазе на 30-40 секунд
останавливается дыхание, лицо становится синюшным. Затем дыхание
восстанавливается, приступ переходит в тоническую стадию. Начинаются
ритмические подергивания в руках, ногах. Подергивания рук и ног — это
клонические судороги. Судороги утихают, а после них развивается постприпадочный
сон. Из-за тонической судороги жевательных мышц больной может прокусить язык.
На высоте припадка возможно непроизвольное мочеиспускание. Заканчиваются
приступы обычно благополучно. Как правило, сам пациент о припадке не помнит.
Нужно отметить, что такие развернутые приступы более свойственны взрослым.
В проявлении больших генерализованных
приступов у детей отмечено много особенностей, о которых родителям больного
ребенка следует знать. Судороги у ребенка могут быть только тоническими или
только клоническими. Родители говорят, что ребенок «напрягается, вытягивается,
становится напряженным, твердым». У детей, особенно грудных, как правило, не
бывает пены изо рта, прикусыва-ния языка. Редко припадки сопровождаются
мочеиспусканием, а сон после приступа — более легкий, кратковременный, может и
вообще отсутствовать, после пробуждения часто не возникает сонливости,
замедленности реакций, вялости. У детей чаще, чем у взрослых, после
эпилептического припадка, когда возвращается сознание, обнаруживается слабость
в руке и ноге на одной стороне (гемипарез). Для постприпадочного гемипареза
свойственно быстрое восстановление двигательных функций конечностей. Слабость в
руке и ноге сохраняется несколько часов, лишь очень редко остается до
одного-двух дней.
Одиночный эпилептический припадок сам
по себе не представляет угрозы жизни ребенку. Однако если эпилептические пароксизмы
следуют один за другим и самостоятельно не прекращаются, а их продолжительность
достигает нескольких часов и суток, такое состояние называется эпилептическим
статусом. Возникновение статуса требует реанимационных мероприятий.
У детей очень редко встречается статусная форма эпилепсии —
заболевание начинается сразу эпилептическим статусом без предшествующих в
прошлом даже единичных эпилептических припадков.
У большинства больных припадок возникает неожиданно, как
«гром среди ясного неба». Только некоторые чувствуют за несколько минут или
даже часов и дней особые изменения в своем состоянии. Так, предвестниками
приступа бывают головная боль, раздражительность, сонливость, нарушение
аппетита. В некоторых случаях непосредственно за несколько секунд перед началом
приступа и потерей сознания возникает «аура». В переводе с греческого языка это
слово обозначает «дуновение». Часто аура действительно проявляется как ощущение
легкого ветерка, пробегающего по телу, лицу. Иногда такой аурой могут быть и
боли в животе, слуховые и вкусовые, обонятельные и зрительные галлюцинации.
Аура — это уже припадок. Важно, что аура остается в памяти больного. В редких
случаях аура бывает единственным проявлением эпилептического пароксизма. Врачам
следует сообщать о характере предвестников припадка. Разнообразие проявлений
ауры позволяет врачу определить область мозга, где начинается припадок.
Малые эпилептические припадки весьма разнообразны, но
двигательной «бури», падений, как при большом эпилептическом припадке, не
бывает. По времени пти маль (petit mal), так еще по-латыни называют малые
припадки, короче больших и длятся секунды. У больного внезапно выключается
сознание. Через несколько секунд сознание возвращается и человек как ни в чем
не бывало продолжает действие или работу, которой был занят до приступа. Однако
некоторые больные при малых припадках ощущают и понимают, что с ними что-то
произошло. Для малых припадков свойственна большая частота: от нескольких раз
до десятков и сотен раз в день.
Существует много форм малой эпилепсии. Одной из них является
абсанс. Простые абсансы — мгновенные замирания. Они не сопровождаются никакими
судорожными движениями, просто на мгновение отключается сознание, теряется
связь с окружением. Такие абсансы могут встречаться у детей дошкольного
возраста, но наиболее часто — у школьников. Приступы возникают несколько
десятков раз в день. У детей резко ухудшается успеваемость. Они становятся
невнимательными, занятыми своими мыслями, у них нередко можно наблюдать
«отсутствующий» взгляд. При письме возможны пропуски в тексте.
Анализируя внезапное ухудшение успеваемости в школе,
нарушения поведения у детей, родителям и педагогам следует знать о
существовании и особенностях проявления малых эпилептических припадков. Так,
одним из проявлений малого эпилептического припадка может быть кратковременное
вздрагивание с замиранием взгляда. Такие импульсивные эпилептические припадки
часто не замечаются, а потому не распознаются в юношеском возрасте, так как
нарушения сознания обнаружить трудно.
У детей первого года жизни эпилептические припадки называют младенческими
спазмами. Они могут иметь характер симптоматической (вторичной)
генерализованной эпилепсии. В основе заболевания лежат различные патологические
состояния: нарушения обмена аминокислот, неправильное развитие структуры
головного мозга — дисгенезия, грубые поражения головного мозга в результате
родовой травмы, бывшего внутриутробного кислородного голодания (гипоксии) или
инфекционного поражения головного мозга.
Малые эпилептические припадки у маленьких детей идут с
напряженным вытягиванием — тоническим двигательным компонентом. Движения могут
быть со сгибанием вперед — так называемые пропульсивные пароксизмы и
сопровождающиеся отклонением назад — ретропульсивные пароксизмы. Просто
вздрагивания называются импульсивные пароксизмы. Пропульсии могут быть очень
легкими, например быстрый наклон головы вперед, напоминающий кивок, — «кивки».
Движения головы и плечевого пояса вперед называются «клевки». Более грубые
пара-ксизмы — «салаамовые судороги», при которых происходит сгибание головы,
плечевого пояса, руки разводятся и поднимаются вверх, ноги сгибаются в коленных
суставах и приводятся к животу. Порой приступы выглядят, как молниеносное
движение тела, напоминающее складывающийся нож.
Симптоматическая генерализованная эпилепсия у маленьких детей с пропуль-сивными
припадками на фоне органического заболевания мозга характеризуется
неблагоприятным течением, часто сопровождается задержкой психического развития
и грубыми речевыми нарушениями. Несмотря на своевременный и правильный подбор
противоэпилептических средств и лечение основного заболевания, при этой форме
эпилепсии добиться желательного эффекта бывает трудно.
У детей младшего и дошкольного возраста встречаются так
называемые миокло-нические приступы: мгновенные подергивания в руках, лице,
сочетающиеся с секундными отключениями сознания. Миоклонические пароксизмы
могут протекать доброкачественно, но встречаются и злокачественные
симптоматические формы.
Локальные, или «парциальные», то есть частичные эпилептические
припадки возникают при ограниченном очаге раздражения с определенной
локализацией в коре головного мозга. Такой припадок проявляется двигательными,
чувствительными и психическими изменениями. Например, происходит подергивание,
напряжение кисти, или стопы, или половины лица. Приступ может этим и
ограничиться, но иногда судороги переходят на одну половину тела или же
захватывают целиком все тело.
Парциальный простой приступ. Если эпилептический очаг находится в височной
доле, то приступ сопровождается психическими нарушениями, проявляющимися
состояниями «уже виденного или никогда не виденного». Такие парциальные
припадки без потери сознания называются простыми.
Сложные парциальные припадки протекают на фоне измененного
сознания и сопровождаются нарушением восприятия, мышления, поведения. Так, при
психомоторных припадках с локализацией очага в височной доле возникают
двигательные автоматизмы, больной совершает немотивированные действия. Приступ
может длиться несколько часов и даже суток. При этом больной совершает
неосознанные действия, которые иногда носят опасный характер как для него
самого, так и для окружающих. Например, ребенок, утром отправившись в школу,
вдруг оказывается в другом месте, при этом совершенно не помнит, как он туда
попал и почему он не в школе. В подобном состоянии ребенок может уехать в
другой город, и только там к нему возвращается сознание.
Для некоторых эпилептических припадков характерна связь с
ритмом смены сна и бодрствования: если припадки наступают перед пробуждением
или сразу после него, говорят об «эпилепсии пробуждения». Существует так
называемая «ночная эпилепсия», когда припадки наступают только во сне. Обе
названных эпилепсии лечат по-разному, применяя различные виды
противоэпилептических средств. Для лечения «эпилепсии пробуждения» применяют
препараты вальпроевой кислоты. Удобно предупреждать приступы перед пробуждением
формой препарата в каплях. Накапав препарат на слизистую губы ребенка до
пробуждения, можно предотвратить развитие припадка. Карбамазенин (финлепсин) считается
препаратом для «ночных» форм эпилепсии.
Эпилептические припадки не проходят бесследно для больного. Возникая вновь и
вновь, они изменяют психическую деятельность, а впоследствии и характер.
Изменения психики могут быть различными по проявлениям и степени выраженности.
Наиболее часты при этом заболевании вспыльчивость, раздражительность, иногда
даже склонность к жестоким, агрессивным действиям. Возможно снижение памяти.
Характерна внезапная смена настроения. Нередко появляются чрезмерная
вежливость, угодливость, предупредительность, вместе с тем все это может
меняться на чрезмерную озлобленность.
Нелеченная эпилепсия у детей первых лет жизни часто приводит
к грубым нарушениям психики и речевого развития. Однако многое зависит от
особенностей эпилептического процесса. В некоторых случаях у одного и того же
больного можно наблюдать сочетание нескольких видов пароксизмов, в этом случае
говорят о полиморфных припадках.
Дополнительными факторами, провоцирующими как начало эпилепсии, так и
эпилептические припадки, являются случайные инфекции, интоксикации, прививки,
бытовые травмы. Нередко у детей первые эпилептические пароксизмы возникают на
фоне повышенной температуры. Все такие дети с провоцируемыми эпилептическими
припадками уже после одиночного, однократного приступа требуют серьезного
обследования у невролога, обязательного проведения электроэнцефалографии. Если
при обследовании патологических изменений не выявляется, то противосудорожная
терапия не назначается. Однако при высоком подъеме температуры, после
проведения прививок такому ребенку показан короткий, профилактический курс
противосудорожных средств.
Исходы эпилептических припадков, провоцируемых повышением
температуры, различны. Есть дети, которые на высокую температуру реагируют
судорожными приступами только до 4-5 лет, а потом приступы не возобновляются.
При этом выясняется, что и родители таких детей также до этого возраста при
подъемах температуры имели фебрильные судороги, но в дальнейшем оставались
здоровыми, а на ЭЭГ эпилептических изменений не выявлялось. У части детей
фебрильные пароксизмы оставались такими же, как в прошлом, но на ЭЭГ имелась
специфическая эпилептическая активность. По сведениям различных исследователей,
определенный процент фебрильных судорог трансформируется и переходит в эпилептические
пароксизмы без предшествующей провокации высокой температурой. Следовательно,
есть основание говорить об эпилепсии, провоцируемой повышением температуры. Чем
старше ребенок, у которого возникают повторные эпилептические припадки на
высокую температуру, тем большая вероятность их возникновения в будущем и без
этого провоцирующего фактора. Известны случаи, когда даже после двух-трех
фебрильных припадков дети изменяются психоэмоционально. Они становятся
капризными, плаксивыми, расторможенными, гиперактивными двигательно и
эмоционально. Во многих случаях фебрильные приступы эпилепсии требуют
настойчивого и длительного лечения.
Заслуживают внимания аффективно-респираторные пароксизмы у
детей, так как иногда они являются предвестниками эпилепсии. Эти приступы
развиваются на фоне сильного плача, то есть выраженной гипервентиляции, которая
и провоцирует развитие эпилептического приступа. При сильном плаче дыхание
останавливается, носогубный треугольник синеет, часто ребенок напрягается или,
наоборот, обмякает, иногда возможно отключение сознания. Такие приступы чаще
всего встречаются у детей первого года жизни. О них нужно знать, для того чтобы
вовремя обратиться к неврологу и провести необходимое обследование. Вопрос о
лечении решается в каждом случае индивидуально.
Конечно, потеря сознания у детей
возможна не только при эпилепсии. К ней приводят обморочные состояния и другие
сосудистые пароксизмы. Судороги могут появляться при расстройствах обмена
кальция, магния, глюкозы, а также при истерических проявлениях. Постановка
диагноза эпилепсии является для врача ответственным делом и требует тщательного
обследования — проведения электроэнцефалографии, нейросонографии, компьютерной
или магнитно-резонансной томографии, допплерографии сосудов головного мозга, позитронной
эмиссионной томографии.
Люди с эпилептическими приступами -
это часть нашего общества. Они ходят в школу, получают работу, женятся и имеют
детей, осуществляют свои мечты и, несмотря на приступы, ведут полнокровную
жизнь.
От гиперактивного ребенка не следует
требовать длительного сидения на одном месте, желательно давать ему различные
поручения, при выполнении которых он бы побольше двигался. Такой ребенок не
может в достаточной степени сдерживать и не проявлять свою активности нуждается
в регулярном режиме дня и его четком соблюдении.
А с другой стороны, нарушения могут выражаться в замкнутости и заторможенности.
Воспитатели в этом случае не должны торопить и высмеивать ребенка или ставить
ему в пример других детей.
Иногда внезапно, без видимых причин,
ребенок может испытывать чувство страха, злости, печали, дурного предчувствия.
Это может быть связано с приступами или приемом препаратов, и часто небольшая
коррекция лечения все нормализует.
Если ребенок психически сохранен, то его следует отдать в
детский коллектив, где он научится общению, организованности, умению постоять
за себя. Если имеется угроза приступов, то педагога желательно информировать об
их возможности и тактике поведения во время приступа.
Умственная отсталость у детей с
эпилептическими приступами встречается редко. А одной из главных причин низкой
успеваемости является недостаточная концентрация внимания и быстрая
утомляемость. Ребенок не в состоянии высидеть целый урок, быстро отвлекается и перестает
слушать преподавателя. В этих случаях доктор иногда рекомендует перевод ребенка
на надомное обучение.
К счастью, в большинстве случаев
заболевание не только существенно не сказывается на умственных способностях
ребенка, но даже дает определенные преимущества в интеллектуальной
деятельности. Эпилептические приступы были у многих выдающихся людей:
Македонского, Цезаря, Петра 1, Достоевского, Наполеона Бонапарта и др.
Некоторые учителя и родители считают,
что интенсивное обучение ухудшает состояние ребенка. На самом деле лишь
переутомление может вызвать неблагоприятные последствия. Умственная
деятельность способствует активизации мозга и уменьшает вероятность приступов.
Только активный мозг способен бороться с болезнью.
Таким образом, дискуссионным остается вопрос о том,
насколько нарушены познавательные функции детей с эпилепсией, независимо от
принимаемых ими препаратов. Имеющиеся данные противоречивы[2]. В Великобритании большинство детей с
эпилепсией посещают обычные школы, и лишь 1/3-специальные школы, вследствие
имеющихся нервно-психических нарушений и проблем обучения и поведения.
Популяционное исследование, проведенное в Великобритании, продемонстрировало
отсутствие значимых различий интеллектуальных особенностей детей с эпилепсией
от такового во всей детской популяции. Вместе с тем, согласно исследованию
селективной популяции детей в Великобритании, около 30% детей с эпилепсией хуже
успевали в школе, в сравнении со своими здоровыми сверстниками. У детей с
"неосложненной" эпилепсией отмечены проблемы при чтении, причем в 20%
случаев степень их выраженности была значительной. Пониженная успеваемость в
школе (практически по всем предметам) у детей с эпилепсией была отмечена и в
Италии. Авторами отмечено, что плохая успеваемость сочеталась во многих случаях
с эмоциональными расстройствами (депрессия, бедность мотиваций, низкая
самооценка) и нарушениями социальных навыков. Установлено, что у молодых
взрослых людей с эпилепсией квалификация в отношении образования нередко ниже,
чем у здоровых сверстников. Важным аспектом является взаимосвязь между
интеллектом и "достижениями" в учебе, у детей с эпилепсией, в
сравнении с контролем, чаще наблюдаются пониженная успеваемость в школе и
пропуски посещения занятий.
Выделены 3 специфических типа нарушений обучения у детей с
эпилепсией:
o дефицит памяти (нарушения
краткосрочной и временной памяти);
o дефицит внимания;
o нарушение "фактора
скорости" (замедленность усвоения информации и приобретения навыков).
Пониженная успеваемость в школе может быть обусловлена различными
факторами: сочетанные с эпилепсией неврологические нарушения, тяжесть
заболевания, лечение антиконвульсантами. Кроме того, снижению успеваемости
могут способствовать пониженная оценка способностей ребенка родителями и
учителями, социальные и культурные факторы, особенности личности и психического
здоровья ребенка. Симптоматическая этиология эпилепсии, ранний дебют
заболевания, большое число приступов способствуют значительным нарушениям
познавательных функций детей с эпилепсией. Способность к обучению может
изменяться под влиянием антиконвульсантной терапии, в частности при применении
политерапии и наличии высоких концентраций препаратов в крови. Однако,
социальные проблемы являются не просто результатом хронического заболевания
(эпилепсии). У молодых взрослых больных с эпилепсией социальная активность
ниже, чем у их сверстников с другими хроническими заболеваниями.
В последние годы повышение эффективности и качества лечения
эпилепсии способствовало увеличению процента больных эпилепсией, поступающих в
университеты, и имеющих равные социальные возможности со здоровыми людьми.
Проблема эпилепсии и трудоустройства включает ряд важных
вопросов:
o Принимаются ли больные эпилепсией на
работу менее охотно, в сравнении с общей популяцией?
o Занимают ли больные эпилепсией более
низкие социальные позиции вследствие особенностей своего образования и более
низких профессиональных навыков?
o Отличается ли трудоустройство больных
эпилепсией от такового у здоровых людей?
o Существуют ли факторы, предопределяющие
успешное трудоустройство для больных эпилепсией?
o Существуют ли ограничения по
трудоустройству вследствие "социальной стигматизации" больных
эпилепсией, предвзятого отношения и дискриминации?
o Могут ли специальные образовательные
программы улучшить трудоустройство больных эпилепсией?
Больные эпилепсией считают поиск работы основной проблемой.
При опросе 2000 больных эпилепсией в Великобритании 72% отметили, что поиск
работы является для них основной проблемой[3].
Однако наибольший процент безработицы и социальной неустроенности наблюдается
среди больных, наблюдающихся в "третичных" медицинских центрах и
имеющих, как правило, резистентные к терапии приступы и сочетанные
нервно-психические нарушения.
Уровень безработицы среди больных эпилепсией, проживающих в
Рочестере (штат Миннесота, США) был в 2 раза выше, в сравнении с общей
популяцией, проживающей в данном регионе. В ряде стран мира уровень безработицы
среди больных эпилепсией варьирует от 15 до 50%. В популяционном исследовании,
проведенном в северо-восточной Англии, показано, что около 46% больных
эпилепсией были безработными, в сравнении с 19% в контрольной группе. Уровень
безработицы у больных эпилепсией, имеющих сочетанные нервно-психические
нарушения, составляет 77-79%.
По окончании школы больные эпилепсией реже, чем здоровые,
совершенствуют свою квалификацию, посещая дополнительные курсы. Многие из них
нередко заняты неквалифицированным ручным трудом. Молодые взрослые с эпилепсией
чаще сталкиваются с проблемами поиска работы или сохранения своей работы,
поскольку в ряде случаев нуждаются в дополнительной помощи и обучении, чтобы
справиться с предъявляемыми на работе требованиями.
Безработица и проблемы трудоустройства больных эпилепсией
обусловлены различными факторами, включая неврологические, нейропсихологические
и психосоциальные проблемы, особым отношением работодателей, боязнь несчастных
случаев, прогулов, неспособности выполнять работу в полной мере. В сравнении с
больными эпилепсией, имеющими работу, у безработных нередко отсутствует "гибкость"
мышления, отмечаются нарушения памяти. Риск остаться безработным в наибольшей
степени связан с сочетанной неврологической патологией, общей тяжестью
заболевания и нейропсихологическими нарушениями. При приеме на работу для
больного эпилепсией большое значение имеют число лет обучения и время, уже
проведенное на работе.
Данные о корреляционной взаимосвязи эпилепсии и
профессиональных навыков противоречивы. Согласно Thompson, Oxiey (1988),
большинство больных эпилепсией, у которых отсутствует полный контроль
приступов, выполняют неквалифицированную работу. В исследовании, проведенном в
Рочестере, установлено, что 22% больных эпилепсией имели квалифицированную
работу, в сравнении с 32% в общей популяции, и 15% неквалифицированный труд, в
сравнении с 9% в общей популяции. Согласно исследованию Департамента по труду
США, число больных эпилепсией на специализированных (для инвалидов)
предприятиях, в сравнении с больными другими хроническими заболеваниями, было
меньше. Кроме того, больные эпилепсией работали в различных областях и имели
самые разные квалификационные категории. Число прогулов и травм на производстве
у больных эпилепсией не отличалось от таковых в контрольной группе, не
обнаружили взаимосвязи между тяжестью эпилепсии и характером работы.
Предубеждение в отношении эпилепсии является серьезным
фактором, лимитирующим трудоустройство больных. Работодатели, узнав о диагнозе,
нередко не нанимают на работу больных эпилепсией. Больные эпилепсией при
поступлении на работу часто скрывают свой диагноз, чтобы не лишиться
возможности адекватного трудоустройства. Несмотря на тот факт, что
"стигматизация" больных эпилепсией является достаточно
распространенной точкой зрения, большинство трудоустроенных больных эпилепсией
чувствуют себя равными членами общества.
Обобщая представленные данные, следует отметить, что
большинству больных эпилепсией не требуется специальная помощь для того, чтобы
стать социально активными членами общества. Однако, в ряде случаев эпилепсия
препятствует адекватному трудоустройству. Floyd et а1 (1993) предложены
рекомендации для больных эпилепсией, поступающих на работу. Комиссией по
трудоустройству Международной противоэпилептической лиги разработаны
специальные принципы, обеспечивающие повышение перспектив трудоустройства
больных эпилепсией.
Реабилитация
может рассматриваться как система мер, направленных на решение задач достаточно
широкого диапазона - от привития элементарных навыков до полной интеграции
человека в обществе. Реабилитация может рассматриваться и как результат
воздействия на личность, ее отдельные психические и физические функции. В
отличие от адаптации, которая трактуется как приспособление с использованием
резервных возможностей организма, реабилитация понимается как восстановление,
активизация. В процессе реабилитации компенсаторный механизм используется для
преодоления существующего порока, а в процессе адаптации - приспособления к
нему. Следовательно, реабилитация - это система мер, имеющих своей целью
возвращение ребенка к активной жизни в обществе и общественно полезному труду.
Этот процесс является непрерывным, хотя и ограничен временными рамками. Следует
различать различные виды реабилитации: медицинскую, психологическую,
педагогическую, социально-экономическую, профессиональную, бытовую.
Медицинская
реабилитация направлена на полное или частичное восстановление или компенсацию
той или иной утраченной функции организма ребенка или на возможное замедление
прогрессирующего заболевания. Психологическая реабилитация направлена на
психическую сферу подростка и имеет своей целью преодоление в сознании
подростка с девиантным поведением представления о его ненужности и никчемности
как личности.
Профессиональная реабилитация
предусматривает обучение или переобучение подростка доступным для него формам
труда, поиск для него рабочего места с облегченными условиями труда и
сокращенным рабочим днем.
Бытовая реабилитация имеет в виду
предоставление нормальных условий жизни подростка. Социальная реабилитация -
это процесс восстановления способности ребенка к жизнедеятельности в социальной
среде, а также самой социальной среды и условий жизнедеятельности личности,
которые были ограничены или нарушены по каким-либо причинам.
Под социально-экономической
реабилитацией понимают комплекс мероприятий, нацеленных на обеспечение
подростка причитающимися ему денежными выплатами, защиту его законных интересов
и прав.
Социально-педагогическая реабилитация
- это система мер воспитательного характера, направленная на формирование
личностных качеств, значимых для жизнедеятельности ребенка, активной жизненной
позиции ребенка, способствующих интеграции его в общество; на овладение
необходимыми умениями и навыками по самообслуживанию, положительными
социальными ролями, правилами поведения в обществе; на получение необходимого
образования[4]
Понятие «реабилитация» используется
как в медико-социальном, так и психолого-педагогическом и
социально-педагогическом аспекте.
Медико-социальная реабилитация –
комплекс медицинских, педагогических, профессиональных, психологических
мероприятий, направленных на восстановление здоровья и трудоспособности лиц с
ограничениями в результате перенесенных заболеваний и травм, а также другими
физическими и психическими ограниченными возможностями.
Психолого-педагогическая
и социально-педагогическая реабилитация – комплекс мер социальной поддержки
диагностико-коррекционных программ по преодолению различных форм
детско-подростковой дезадаптации по включению, интегрированию ребенка в
социальную сферу, выполняющую функции институтов социализации (семья, школа,
общение сверстников и т.д.)5.
Общие показания в медицинской реабилитации представлены в докладе
Комитета экспертов ВОЗ по предупреждению инвалидности в реабилитации (1983). К
ним относятся:
·
значительное
снижение функциональных способностей;
·
снижение
способности к обучению;
·
особая
подверженность воздействиям внешней среды;
·
нарушения
социальных отношений;
·
нарушения
трудовых отношений.
Общие
противопоказания к применению реабилитационных мероприятий включают
сопутствующие острые воспалительные и инфекционные заболевания,
декомпенсированные соматические и онкологические заболевания, выраженные расстройства
интелектуально-мнестической сферы и психические заболевания, затрудняющие
общение и возможность активного участия больного в реабилитационном процессе.
Основные принципы медицинской реабилитации наиболее полно изложены одним
из ее основоположников К. Ренкером (1980):
1. Реабилитация должна осуществляется,
начиная с самого возникновения болезни или травмы и вплоть до полного
возвращения человека в общество (непрерывность и основательность).
2. Проблема реабилитации должна решаться
комплексно, с учётом всех её аспектов (комплексность).
3. Реабилитация должна быть доступной
для всех кто в ней нуждается (доступность).
4. Реабилитация должна приспосабливаться
к постоянно меняющейся структуре болезней, а также учитывать технический
прогресс и изменения социальных структур (гибкость).
С учётом непрерывности выделяют стационарный, амбулаторный, а в
некоторых странах (Польша, Россия) — иногда ещё и санаторный этапы медицинской
реабилитации.
Поскольку одним из ведущих принципов реабилитации является
комплексность воздействий, реабилитационными могут называться лишь те
учреждения, в которых проводится комплекс медико-социальных и
профессионально-педагогических мероприятий.
При социальной реабилитации необходимо учитывать некоторые важные
аспекты: психологический, общественно-идеологический, правовой,
анатомно-функциональный, социально-средовой.
Психологический аспект отражает как личностно-психологическую ориентацию
самого инвалида, так и эмоционально-психологическое восприятие проблемы
инвалидности обществом. Инвалиды и пенсионеры относятся к категории так
называемого маломобильного населения и являются наименее защищенной, социально
уязвимой частью общества. Это связано прежде всего с дефектами их физического
состояния, вызванного заболеваниями, приведшими к инвалидности, а также с
имеющимся комплексом сопутствующей соматической патологии и с пониженной
двигательной активностью, характерными для большинства представителей старших
возрастов. Кроме того, в значительной степени социальная незащищенность этих
групп населения связана с наличием психологического фактора, формирующего их
отношение к обществу и затрудняющего адекватный контакт с ним. Психологические
проблемы возникают при изолированности инвалидов от внешнего мира, вследствие
имеющихся недугов, возможных эпилептических припадках, и в результате неприспособленности
окружающей среды для инвалидов на кресло-колясках, при разрыве привычного
общения в связи с выходом на пенсию, при наступлении одиночества в результате
потери супруга, при заострении характерологических особенностей в результате
развития склеротического процесса, характерного для пожилых людей. Все это
ведет к возникновению эмоционально-волевых расстройств, развитию депрессии, изменениям
поведения.
Общественно-идеологический аспект определяет содержание практической
деятельности государственных институтов и формирования государственной
политики в отношении инвалидов и инвалидности. В этом смысле необходимо
отказаться от господствующего взгляда на инвалидность, как показателя здоровья
населения, а воспринимать его как показатель эффективности социальной политики,
и осознавать, что решение проблемы инвалидности — во взаимодействии инвалида и
общества.
Правовой аспект предполагает обеспечение прав, свобод и обязанностей
инвалидов.
Президентом России подписан Федеральный закон «О социальной защите
инвалидов в Российской Федерации». Тем самым особо уязвимой части нашего
общества даны гарантии социальной защиты. Безусловно, основополагающие
законодательные нормы, регулирующие положение инвалида в обществе, его права и
обязанности являются необходимыми атрибутами любого правового государства.
Следует отметить три принципиальных положения, составляющих основу Закона.
Первое — это наличие у инвалидов особых прав на определенные условия для
получения образования; обеспечение средствами передвижения; на
специализированные жилищные условия; первоочередное получение земельных
участков для индивидуального жилищного строительства, ведения подсобного и
дачного хозяйства и садоводства, и другие. Например, жилые помещения будут
теперь предоставляться инвалидам, семьям, имеющим детей-инвалидов, с учетом
состояния здоровья и других обстоятельств. Инвалиды имеют право на
дополнительную жилплощадь в виде отдельной комнаты в соответствии с перечнем
заболеваний, утвержденным правительством РФ. При этом она не считается
излишней и подлежит оплате в одинарном размере. Или другой пример. Вводятся
особые условия для обеспечения занятости инвалидов. Теперь для предприятий,
учреждений, организаций, независимо от форм собственности, имеющих численность
работников более 30 человек, устанавливается квота для приема на работу инвалидов
— в процентах к среднесписочной численности работников (но не менее трех
процентов). Второе немаловажное положение — это право инвалидов быть активными
участниками всех тех процессов, которые касаются принятия решений относительно
их жизнедеятельности, статуса и т.д. Теперь федеральные органы исполнительной
власти, органы исполнительной власти субъектов РФ должны привлекать
полномочных представителей общественных объединений инвалидов для подготовки
и принятия решений, затрагивающих интересы инвалидов. Решения, принятые с
нарушением этой нормы, могут быть признаны недействительными в судебном
порядке. Третье положение провозглашает создание специализированных
государственных служб: медико-социальной экспертизы и реабилитации. Они
призваны формировать систему обеспечения относительно независимой жизнедеятельности
инвалидов. При этом среди функций, возлагаемых на государственную службу
медико-социальной экспертизы, — определение группы инвалидности, ее причин,
сроков, времени наступления инвалидности, потребности инвалида в различных
видах социальной защиты; определение степени утраты профессиональной
трудоспособности лиц, получивших трудовое увечье или профессиональное
заболевание; уровня и причин инвалидности населения и др. Закон обращает
внимание на основные направления решения проблем инвалидов. В частности, в
нем говорится об их информационном обеспечении, вопросах учета, отчетности,
статистики, потребностях инвалидов, о создании безбарьерной среды
жизнедеятельности. Создание реабилитационной индустрии как промышленной базы
системы социальной защиты инвалидов предполагает производство специализированных
средств, облегчающих труд и быт инвалидов, предоставление соответствующих
реабилитационных услуг и при этом частичное обеспечение их трудовой занятости.
Закон говорит о создании комплексной системы многопрофильной реабилитации
инвалидов, включающей медицинский, социальный и профессиональный аспекты.
Затрагивает он и проблемы подготовки профессиональных кадров для работы с инвалидами,
в том числе и из самих инвалидов. Важно, что эти же направления уже более
детально разработаны в Федеральной комплексной программе «Социальная поддержка
инвалидов». Собственно, с выходом Закона можно говорить о том, что Федеральная
комплексная программа получила единую законодательную базу. Теперь предстоит
серьезная работа над тем, чтобы Закон работал. Предполагается, что
специализированные государственные службы будут создаваться при Минсоцзащиты.
По закону "О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее
оказании" от 2 июля 1992 года больные,
страдающие шизофренией и эпилепсией и не имеющие инвалидности, имеют право на
бесплатные медикаменты, то есть в диспансере имеется
возможность при лечении получать бесплатные психотропные препараты. Такое право
дает либо инвалидность, либо выставленный диагноз. К диагнозам, дающим право на
такую льготу, относятся все разновидности шизофрении и эпилепсии.
Анатомо-функциональный аспект инвалидности предполагает формирование
такой социальной среды (в физическом и психологическом смыслах), которая выполняла
бы реабилитационную функцию и способствовала развитию реабилитационного
потенциала инвалида. Таким образом, с учетом современного понимания
инвалидности предметом внимания государства при решении этой проблемы должны
быть не нарушения в организме человека, а восстановление его
социально-ролевой функции в условиях ограниченной свободы. Основной акцент
при решении проблем инвалидов и инвалидности смещается в сторону
реабилитации, опирающейся, прежде всего, на социальные механизмы компенсации
и адаптации. Таким образом, смысл реабилитации инвалидов заключается в многопрофильном
комплексном подходе к восстановлению способностей человека к бытовой,
общественной и профессиональной деятельности на уровне, соответствующем его
физическому, психологическому и социальному потенциалу с учетом особенностей
микро- и макросоциального окружения. Конечной целью комплексной многопрофильной
реабилитации, как процесса и системы, является предоставление человеку с
анатомическими дефектами, функциональными нарушениями, социальными
отклонениями возможности относительно независимой жизнедеятельности. С этой
точки зрения реабилитация предотвращает нарушение связей человека с окружающим
миром и выполняет профилактическую функцию по отношению к инвалидности.
Социально-средовой аспект включает в себя вопросы, связанные с
микросоциальной средой (семья, трудовой коллектив, жилище, рабочее место и
т.д.) и макросоциальным окружением (градообразующая и информационная среды,
социальные группы, рынок труда и т.д.). Необходимо формирование сферы
деятельности специалиста по социальной работе. Помимо тех обязанностей, которые
изложены в нормативных документах, квалификационной характеристике, с учетом
современной ситуации важно не только выполнение организационных, посреднических
функций. Определенную актуальность приобретают иные виды деятельности, среди
которых: информированность населения о возможности более широкого пользования
услугами специалиста по социальной работе, формирование потребностей населения
(в условиях рыночной экономики) в защите прав и интересов нетрудоспособных
граждан, реализация морально-психологической поддержки семьи и др. Таким
образом, роль специалиста по социальной работе во взаимодействии с семьей,
имеющей инвалида либо пожилого человека, имеет много аспектов и может быть
представлена в виде ряда последовательных этапов. Началу работы с семьей такого
рода должно предшествовать выявлений этого "объекта" воздействия
специалиста по социальной работе. С целью полного охвата семей с пожилым человеком
и инвалидом, нуждающихся в помощи социального работника, необходимо
использовать специально разработанную методику.
Комплексное решение проблемы инвалидности предполагает ряд мероприятий.
Надо начать с изменения содержания базы данных об инвалидах в государственной
статистической отчетности с акцентом на отражение структуры потребностей,
круга интересов, уровня притязаний инвалидов, их потенциальных способностей и
возможностей общества, с внедрения современных информационных технологий и
техники для принятия объективных решений. Необходимо также создавать систему
комплексной многопрофильной реабилитации, направленную на обеспечение
относительно независимой жизнедеятельности инвалидов. Крайне важно развитие
промышленной основы и подотрасли системы социальной защиты населения,
производящей изделия, облегчающие быт и труд инвалидов. Должен появиться
рынок реабилитационных изделий и услуг, определяющий спрос и предложение на
них, формирующий здоровую конкуренцию и способствующий адресному удовлетворению
потребностей инвалидов. Не обойтись без реабилитационной социально-средовой
инфраструктуры, способствующей преодолению инвалидами физических и
психологических барьеров на путях восстановления связей с окружающим миром. И,
конечно же, нужна система подготовки специалистов, владеющих методами
реабилитационно-экспертной диагностики, восстановления способностей инвалидов
к бытовой, общественной, профессиональной деятельности, способами формирования
механизмов макросоциального окружения с ним. Решение этих задач позволит наполнить
новым содержанием деятельность создаваемых в настоящее время государственных
служб медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов.
Главная идея этой концепции – компенсация ограниченных возможностей
здоровья ребенка с помощью социальных служб и активной поддержке всего
совокупного потенциала окружающего социума.
Ведущие концептуальные идеи:
·
гуманистический
характер отношения к ребенку с ограниченными возможностями ребенка и
воспитывающей его семье. Отказ от термина “ребенок-инвалид” как
дискриминационной идеи, отвергнутой мировым сообществом, в защиту
гуманистической категории “ребенок с ограниченными возможностями здоровья”,
“ребенок с отклонениями в развитии” и др.
·
личностно-деятельностный
подход к ребенку с ОВЗ, который ставит его в обязательную деятельностную
позицию, мешающую овладеть синдромом “приобретенной беспомощности”. Это
осуществимо в условиях проявления собственной активности ребенка, которая
должна стимулировать близкими во всех сферах его жизнедеятельности.
Социальные проблемы людей
с эпилепсией довольно успешно пытаются решать за рубежом. Почти в каждой стране
имеются региональные специализированные общественные и
государственно-общественные организации, занимающиеся вопросами социальной
помощи (прежде всего информационной) людям с эпилептическими приступами. Эти
организации объединены Международным комитетом эпилепсии (IBE), куда входят 55
стран мира, но много региональных организаций, которые не входят в его члены. В
каждой стране может быть одна национальная, или несколько организаций
социальной помощи людям с эпилепсией. Например, в Финляндии на 43 тысячи людей
с эпилепсией работают 17 региональных организаций, помогающих им решать
проблемы, связанные с эпилепсией, а в Германии - 96 таких организаций. В нашей
стране организация подобного типа существует только в Москве. Это - Фонд защиты
детей с эпилепсией. Кроме того, есть еще общественная организация
"Взаимопомощь", объединяющая группу больных тяжелой формой эпилепсии,
пытающихся сообща решить свои проблемы. Также отдельные виды социальной помощи
детям с эпилепсией оказывают различные благотворительные организации. Фонд
защиты детей с эпилепсией организован в 1990 году по инициативе Ассоциации
детских неврологов и родителей детей с эпилепсией. Наиболее важным направлением
в деятельности Фонда (по аналогии с зарубежными организациями) является
программа информирования населения по медицинским и социальным аспектам
эпилепсии и оказание непосредственной социальной помощи. На примере
деятельности Фонда защиты детей с эпилепсией видно, каким образом можно
организовать аналогичную деятельность в других регионах России. Фонд получает информацию
от IBE, EPDATA (европейская служба информации по эпилепсии), других зарубежных
организаций, занимающихся вопросами оказания помощи людям с эпилепсией, а также
из отечественных научных медицинских изданий и от специалистов в области
эпилептологии. Эта информация медицинскими специалистами достаточно корректно
переводится, адаптируется для адекватного восприятия неподготовленным читателем
и издается в виде буклетов и информационных листков. За период с 1992 по 1994
гг. Фондом изданы: книга "Эпилепсия в вопросах и ответах"; буклеты
"Противоэпилептические препараты", "Эпилептические приступы у
детей (диагностика, лечение, режим, воспитание), "Лекарственные растения,
используемые народной медициной в лечении судорог и эпилепсии",
"Лечение эпилептических приступов", "Эпилепсия" (для
детей); индивидуальная карта для регистрации приступов (с календарем
приступов, схемой лечения и рекомендациями по оказанию первой помощи при
приступах); плакат "Первая помощь при судорожных приступах";
различная методическая литература для специалистов по заказу Городского
методического кабинета по детской неврологии и АДН. Методические материалы,
разработанные Службой информации Фонда, рекомендованы Министерством социальной
защиты населения РФ для использования в своих региональных отделениях. В
течение последних 2-х лет Служба информации Фонда регулярно выпускает
информационный бюллетень "Новости эпилепсии", где отражается вся
новая информация по эпилепсии и текущей деятельности Фонда, а также сведения о
новых препаратах и о том, где можно получить квалифицированную медицинскую
помощь. Кроме того, работает телефон Службы информации и компьютерная система
рассылки речевых сообщений о мероприятиях, проводимых Фондом, а с 1996 года
начинает работать электронная система информации - EPILEPSY HELP BBS где можно
получить всю информацию по эпилепсии в электронном виде через компьютер. Важно,
что обеспечивается беспрепятственный доступ к информации для любого человека,
нуждающегося в ней, а не только членов Фонда. Кроме того, Фонд помогает своим
членам в получении квалифицированной медицинской помощи, обеспечении
лекарственными препаратами, а также в решении ряда социальных проблем. Фонд
ежегодно организует новогодние представления и помогает обеспечить летний и
зимний семейный отдых в Подмосковье. Эти мероприятия Фонда теле- и
фотодокументированы. Обращает внимание полное отсутствие какой-либо
коммерческой деятельности в Фонде. Основная часть работ выполняется
специалистами на общественных началах. Эпизодически работу Фонда поддерживают
спонсоры. Однако, большую часть своей деятельности Фонд осуществляет за счет
финансовой поддержки Министерства социальной защиты населения РФ и помощи
специалистов ДКНП. Главными положительными моментами деятельности Фонда
являются: - работа Службы информации Фонда непосредственно на базе детского
медицинского учреждения городского здравоохранения, а именно ДКНП, что
позволяет оперативно обеспечить медико-социальную помощь, предоставление
социально значимой информации и литературы по различным аспектам эпилептических
приступов родителям детей, страдающих эпилепсией, что по функции близко к так
называемым "школам матерей", создаваемым при региональных
диагностических центрах; - тесное сотрудничество социальных служб Фонда с
другими общественными и медицинскими городскими учреждениями без вмешательства
в их деятельность позволило повысить внимание к проблемам эпилепсии и
способствовать некоторому улучшению организации медико-социальной помощи детям
с эпилептическими приступами; - участие Фонда совместно с Городским
методическим отделом по детской неврологии, ДКНП и кафедрой нервных болезней
педиатрического факультета РГМУ в осуществлении методической работы по
повышению медицинской грамотности в области эпилептологии среди родителей детей
с эпилептическими приступами и медицинских специалистов подняло ее на более
высокий уровень технического исполнения благодаря использованию компьютерной и
полиграфической базы Фонда; - сотрудничество Фонда с IBE, другими зарубежными
организациями, а также с отечественными организациями и специалистами позволяет
постоянно иметь новую информацию в области социальных и медицинских аспектов
эпилепсии и через Службу информации Фонда оперативно предоставлять ее всем
нуждающимся частным лицам и организациям; - включение деятельности Фонда в
Федеральную программу "Дети России" и активная поддержка Фонда
Министерством социальной защиты населения РФ позволили ему организовать мощную
информационную службу на современном техническом уровне и предполагают ее
дальнейшее совершенствование.
Направление больных эпилепсией детей в специальные клиники
требуется крайне редко. Это делается, как правило, только в отношении
душевнобольных детей и подростков, которые не соответствуют требованиям
специальных учебных заведений. За рубежом создан целый ряд таких специальных
учреждений, так, например, в ФРГ существуют межрегиональные амбулаторные
стационарные клиники для лечения эпилепсии. Они соответственным образом
оснащены и укомплектованы специально обученным персоналом, что позволяет
оказывать помощь даже больным с самыми тяжелыми и сложными формами заболевания.
В этих клиниках проводится не только лечение, но и обучение детей, а также
различные социальные мероприятия.
2.4. Специфика реабилитации детей
страдающих эпилепсией.
В предотвращении приступов эпилепсии
большое значение имеют режим труда и отдыха с достаточной продолжительностью
ночного сна, категорическое запрещение спиртных напитков, в том числе пива.
Многочисленные наблюдения показали, что алкоголь является основным фактором,
провоцирующим припадки. Ограничиваются также избыточное потребление жидкости,
особенно напитков типа колы, острых и соленых блюд. Меню должно быть
разнообразным, содержащим достаточное количество овощей и фруктов, так как
содержащаяся в них клетчатка способствует лучшей перистальтике кишечника и
ликвидации запоров, а витамины способствуют нормализации обмена веществ,
который из-за поражения печени и других органов в результате длительного приема
противосудорожных препаратов, у таких больных часто нарушен. Рекомендуется
активный образ жизни. Активность - антагонист припадков, чаще приступы
появляются именно тогда, когда больные бездеятельны, спят, или отдыхают.
Показаны занятия физкультурой, гимнастические упражнения не только способствуют
гармоническому развитию больных, при мышечной деятельности активизируется ряд
ферментов, улучшающих окислительные процессы и кровоснабжение головного мозга,
устраняются явления гипоксии (кислородного голодания), повышается тонус коры
больших полушарий, в период напряженной деятельности создается новый очаг
возбуждения в ней, который подавляет активность эпилептического очага, тем
самым препятствуя наступлению припадков. А.И.Болдырев указывал[5],
что состояние молодых людей, не поддающихся лечению противоэпилептическими
препаратами, после занятий физкультурой значительно улучшалось, становились
реже припадки, повышалась трудоспособность, улучшалось настроение.
Трудовая терапия также благоприятно влияет на состояние больного. Она
активизирует компенсаторные механизмы, препятствует интеллектуальной
деградации, уменьшает частоту и тяжесть припадков. Важное значение имеет и
психотерапия, которая влияет не только на патологические проявления, но и на
личность больного, его поведение в жизни, налаживание взаимоотношений в семье.
Психотерапевтические мероприятия при
эпилепсии можно подразделить на общие и специальные. Главными задачами общих
являются установление плотного, информационно насыщенного доверительного
контакта с больным и разъяснительное подкрепление всех видов лечебных процедур
и лекарственных назначений. Специальные мероприятия нацелены на те расстройства
(невротические, ипохондрические и др.), которые могут обрамлять и отягчать
течение основного заболевания. Особого освещения заслуживают вопросы
психотерапевтической тактики при отдельных вариантах эпилепсии, ее височной
формы, эпилепсии, осложненной алкоголизмом, и в случаях, протекающих с
мнестико-интеллектуальным снижением.
Особое внимание следует уделить
профессиональной ориентации. Ограничивающим фактором в выборе специальности
являются не столько приступы сколько интеллектуальные возможности (степень
одаренности) человека с эпилепсией. Опыт показывает, что не должны были бы
иметь место многие нарушения в жизни человека с эпилепсией, если бы он и его
близкие были заранее хорошо проинформированы по всем вопросам эпилепсии.
Большая часть жизни могла быть другой, если вовремя получить правильную
информацию.
Более правильно — воспитывать ребенка
в атмосфере знаний о своей болезни. Важно также, чтобы коллектив, где бывает
ребенок, знал, что у человека, находящегося рядом, может наступить потеря
сознания. Однако делать это необходимо очень деликатно. Воспитатели в детском
саду, преподаватели в школе могут помочь больному ребенку, зная, как нужно
поступать во время приступа.
В случае если вы стали свидетелем
эпилептического припада, то прежде всего не нужно поддаваться панике.
Постарайтесь уложить ребенка так, чтобы он при судорогах не получил
дополнительных травм тела, головы, — лучше на бок. Придерживайте руки и голову
ребенка во время судорог. Если приступ повторяется или судороги продолжаются
более пяти минут, необходимо вызвать бригаду «скорой помощи».
Если же припадок у ребенка не первый, аналогичен предыдущим, а лечение
отработано, то после приступа можно к лечащему врачу сразу и не обращаться. В
тех случаях, если характер или частота возникновения эпилептических приступов
изменились, необходимо в ближайшее время посетить врача-невролога, так как,
возможно, потребуются коррекция лечения и дальнейшее обследование ребенка.
2.5 Организация эпилептологической
службы на примере кировской области.
Реабилитация данного контингента
больных предполагает комплексность и охватывает не только медицинские, но и
социальные аспекты. Наиболее адекватные формы помощи страдающим эпилепсией
является региональный (областной) эпилептологический центр. Идеи создания
подобной структуры была впервые выдвинута В.М. Бехтеревым в 1919 году и успешно
реализована в Ленинградской области, где накоплен более чем 15-летний
положительный опыт.
Социально-экономическая нестабильность общества в последние
годы значительно обострила проблемы больных эпилепсией в Кировской области, как
и в других регионах России. Предварительные результаты эпидемиологического
исследования позволили оценить эффективность лечения и реабилитации, больных
эпилепсией как недостаточную, в том числе отсутствие регулярного бесплатного
обеспечения противоэпилептическими препаратами и низкую социальную адаптацию
пациентов (лишь 54,3% имеют постоянное место работы, состоят в браке 40,2%).
Недостаточной является и эпилептологическая подготовка врачей. В этой связи, с
целью обеспечения населения области доступной эпилептологической помощью,
качественного улучшения диагностики, лечения и реабилитации больных эпилепсией,
обеспечение в преемственности в работе специалистов разного профиля, в
Кировской области по решению Департамента здравоохранения был открыт
Эпилептологический центр (ОЭЦ). ОЭЦ организован на функциональной основе и
объединяет структурные подразделения областной клинической психиатрической
больницы (КОКПБ) и областной клинической больницы (ОКБ). Курируют работу ОЭЦ
кафедры неврологии и психиатрии Кировского Государственного медицинского
института. Головным учреждением является КОКПБ.
Прием больных осуществляется на базе диспансерного отделения
областной психиатрической больницы. После уточнения диагноза на каждого
пациента заполняется формализованная "Клинико-статистическая карта
больного эпилепсией" и формируется компьютерный банк данных. Полные и
достоверные сведения имеют научное и практическое значение (в том числе, для
планирования помощи населению, обеспечения аппаратурой и расчетной потребности
антиконвульсантов).
Прием ведут врачи-эпилептологи (невролог и психиатр),
получившие подготовку на базе ведущих клиник эпилепсии - Московского НИИ
психиатрии МЗ РФ и Санкт-петербургского психоневрологического НИИ им. В.М.
Бехтерева. Стиль работы, основанный на современных принципах, охватывает
выявление этно-патогенетических механизмов болезни, определение социального и
психологического профиля пациентов с постановкой "функционального"
диагноза и разработка индивидуальных лечебно-реабилитационных программ.
Параклиническое обследование включает современные методы интроскопии мозга,
компьютерную ЭЭГ, рентгеновское обследование (КТГ, МРТ). Уровень
противоэпилептических препаратов измеряется жидкостным хроматографом. При
наличии показаний больные по направлению эпилептолога получают консультации
смежных специалистов - нейрохирурга, эндокринолога, кардиолога и других.
Комплексное стационарное обследование и лечение проводится на базе отделений
неврологии и нейрохирургии ОКБ. неврологических отделений городских и
центральных районных больниц и в КОКПБ. куда направляются больные со
слабоумием, выраженным изменением личности с эпилептическими психозами. В
отделении пограничных состояний получают помощь больные с неврозоподобными
расстройствами.
Психологическая, психокоррекционная и психотерапевтическая помощь оказывается
не только в стационаре, но и амбулаторно. Начата работа по внедрению в
комплексное лечение нетрадиционных методов (фитотерапия, рефлексотерапия,
физиотерапия включая транскраниальную электростимуляцию срединных структур
головного мозга).
Организационно методическая работа ОЭЦ направлена на обеспечение
преемственности с лечебно-профилактическими учреждениями области.
Осуществляются выездные консультации в районные центры. Предусмотрена и
реализуется система эпилептологической подготовки практических врачей
(семинары, лекции), выпущены методические рекомендации по ряду аспектов
эпилепсии.
Стационарно и амбулаторно в ОЭЦ проводятся трудовая и военная
экспертизы, где решаются экспертные вопросы профпригодности. Ведется
профориентация детей и подростков. Организовано взаимодействие со службами
социального обеспечения занятости населения для реализации трудотерапии. В
соответствии с планами НИР кафедр неврологии и психиатрии на базе ОЭЦ
выполняются научные исследования, кандидатские диссертации по проблеме
эпилепсии проводятся эпидемиологические исследования, изучается хирургическое
лечение эпилепсии. Так, больным с резистентной формой заболевания среди
оперативных методов проводится удаление эпилептического очага; при
генерализованных формах - коллезотомии (прооперированно 50 пациентов).
На базе ОЭЦ организован Кировский филиал Российской Противоэпилептической Лиги.
Специалисты центра оказывают помощь в работе Ассоциации больных эпилепсией, как
перспективной форме социально-психологической реабилитации больных.
Дальнейшая деятельность Кировского ОЭЦ планируется в
соответствии с программой развития эпилептологической службы региона совместно
с филиалом Российской Противоэпилептической Лиги.
Эпилепсия характеризуется особым
состоянием мозга, предрасполагающим к возникновению повторных приступов,
имеющих различные проявления, частоту и тяжесть течения. В большинстве случаев
приступы могут полностью контролироваться адекватной терапией. Ни диагноз
“эпилепсия”, ни возможность возникновения приступов, не являются препятствием
для получения оплачиваемой работы.
Список гениев, страдавших
эпилепсией, на удивление длинен: от Александра Великого и Юлия Цезаря до
Наполеона, от Будды и св. апостола Павла до Магомета, и от Сократа и Паскаля до
лорда Байрона. Творчество и заболевание Ф.М. Достоевского, Гюстава Флобера и
Винсента Ван Гога было объектом бесчисленных исследований. Вне приступов
страдающие эпилепсией – обычные люди, и окружающие могут не догадываться об их
болезни. Процент людей с эпилепсией, которые подлежат профессиональной
дисквалификации, исключительно мал. Однако гораздо больше, чем от самих
приступов, люди с эпилепсией страдают от предубеждений в отношении эпилепсии. В
бытовом понимании эпилептик – это человек, который в любой момент может
забиться в судорогах с пеной у рта, изгибаясь в самых неожиданных позах. До
недавних пор наличие эпилепсии влекло за собой принудительную постановку на
учёт в психоневрологическом диспансере. Социальное неприятие больных эпилепсией
обществом схоже с неприятием самых тяжелых психических больных. Это наиболее
серьезная причина для переживаний, страдающих эпилепсией, нередко по своему
эмоциональному воздействию на больного превосходящая даже сам факт заболевания.
Больной
эпилепсией подросток должен получать соответствующие рекомендации по выбору
будущей профессии. Соответственно должна быть учтена возможность припадка в
любой момент, следовательно следует стараться исключить работу с техникой и
машинами. В остальном следует ориентироваться на одаренность, образование и
личностные качества.
Дети, больные
эпилепсией, могут и должны заниматься спортом, но следует учитывать, что при
плавании необходим тщательный индивидуальный присмотр за больным. Не подходят
для таких детей виды спорта с повышенной опасностью травматизма.
В основу концепции создания
многопрофильного учреждения для детей инвалидов, по типу Центра
медико-психолого-педагогической реабилитации и коррекции ложится принцип
социального партнерства семьи ребенка инвалида и педагога, что позволит
уменьшить число семей, вынужденных отдавать больного ребенка в учреждения
социального обеспечения. Клиническая группа, которая специализируется в
эпилептологии, должна таким образом, сделать
доступными реабилитационные средства, обеспечивающие одновременно с оценкой
уровня психологической и социальной компетенции, также обучение, поддержку и
рекомендации. Это может быть групповая психотерапия, семейная поддержка,
определение профориентации.
1.
ФЗ РФ «О
социальной защите инвалидов в Российской Федерации» № 181 от 15 ноября 1995
года
2.
Закон РФ «О
психологической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» от 2 июля 1992
года №3185-1 // "Ведомости СНД и
ВС РФ", 20.08.92, N 33, ст. 1913
3.
Социальная
педагогика / Под ред. В.А. Никитина. – М., 2002. – С. 95.
4.
Социальная
педагогика / Под ред. М.А. Галагузовой. – М., 2000. – С. 300 – 302.
5.
Диагностика и
лечение эпилепсий у детей - М.: Можайск-Терра 1997. С. 656
6. Свистунова Е.
Развитие сети реабилитационных учреждений для инвалидов в Российской Федерации.
- // «Социальная работа» – М.: 2002 - № 4. – с 11 – 13
7. Холостова Е. И.
«Социальная работа: теория и практика». – М.: 2001. – с 210 – 227
8. Храпылина Л. П.
«Основы реабилитации инвалидов». – М.: 1996 . – с 15 – 17
9.
Болдырев А.И.
Эпилепсия (диагностика, нарушения обмена, лечение). Л.; 1981 47-57
10.
Дементьева
Н.Ф., Устинова Э.В. Формы и методы медико-социальной реабилитации
нетрудоспособных граждан. -М., 1991, 135
11.
Преодолевая
проблемы инвалидности: Программа Лиен. М.: Издательство Института социальной
работы Ассоциации работников социальных служб, 1997. С. 230
12.
Медицинская
газета №3(58), 2003
13.
Электронный
ресурс доступа: [#"#_ftnref1" name="_ftn1" title="">[1]
Всемирный рапорт здоровья 2003